Ga naar de inhoud

Mama is Blut!

Voor de vrouw met een klein budget en grote dromen

Menu
  • Budgettips
  • Lekker leven met weinig
    • Besparen op huis en tuin
    • Gezond en voordelig eten
    • Persoonlijke budgetverhalen
  • Werk tips
    • Blogtips
    • Online geld verdienen
  • Contact
    • Algemene voorwaarden
  • Privacy
Menu

Chronisch ziek en alleen voor de kinderen zorgen.

Gepubliceerd op november 25, 2022november 25, 2022 door Tips op een klein budget

Chronisch ziek zijn. Dag in dag uit leven met pijn. En dan ook nog moeder zijn. Hoe doe je dat in godsnaam?

Chronisch ziek & single mama

Het leven kan hard zijn. Ik ben hoogopgeleid met zoveel plannen. En toen kwam het gevecht in mijn hoofd elke dag dat ik mijn doelen niet heb kunnen bereiken omdat mijn gezondheid het simpelweg niet toelaat. Het voelde echt als falen, vooral omdat ik nog niet wist wat ik had. Confronterend is het wanneer  ik vrienden zie die verder gaan met hun leven, succesvol zijn met hun carrière. En ik? Ik ben nu een zieke mama met weinig geld.

“Helaas” moet je voor de klinische onderzoeken vaak gezond zijn, anders had ik meteen meegedaan met een onderzoek voor medicijnen bij ME. Als proefpersoon test je dan bepaalde nieuwe medicatie voor verschillende ziektes en stoornissen. Je krijgt hier ook een ruime vergoeding voor. Mocht jij als gezonde persoon dus iets terug willen doen voor de zieke medemens, is dit misschien wel een heel nobel en mooi iets om te doen.

Het overkomt je helaas, zolang je niet weet hoe het is om in een lijf te zitten dat dag in dag uit zo moe en  ziek is, dan zal niemand je ooit begrijpen. Onbegrip is zo frustrerend, eindelijk had ik alle moed verzameld en 1 van mijn beste vrienden verteld dat ik ME heb. Zijn antwoord was letterlijk: “Ja, ik ken het. Zo moe was ik namelijk ook toen mijn vriendin het uitmaakte, ik kon mijn bed niet uitkomen”. Vervolgens was hij alleen maar over zijn liefdesverdriet aan het praten. Ik heb het nog paar keer geprobeerd uit te leggen, maar wanneer zelfs je familie het ook niet begrijpt . Dan stop je op gegeven moment met uitleggen.

Wat is ME?

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien. De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, candidiasis, hypoglykemie of B12-tekort (Stichting ME Research, februari 2014 & bron & ME vereniging)

 

Sterkere vriendschap door ziekte

Hoe fijn is het dan ook ( het klinkt heel erg als je het woordje fijn gebruikt, maar zo ervaren wij het wel) om een vriendin te hebben die hetzelfde heeft. Mijn beste vriendin is nu 12 jaar in mijn leven, zij is mama van 2 jongens. Gelukkig  helpt haar partner haar bij de dagelijkse bezigheden. Hij vindt het onwijs moeilijk om het te begrijpen wat meer dan logisch is. Zij heeft 4 jaar te horen gekregen dat ze ME heeft, wat een strijd ondergaat ze nu.

Geen sociale leven meer, haar eigen bedrijf kan ze niet eens meer leiden door ME.  Wat een kracht heeft deze vrouw, zij steunt mij zoveel ze kan. Dagelijks sturen we elkaar snel een app om elkaar te laten weten hoe het met elkaar gaat. Aan 1 woord hebben we altijd genoeg, we hoeven niets uit te leggen.We weten van elkaar dat we door een hel gaan.

Verraderlijke van deze ziekte vind ik is dat je aan de buitenkant niets kan zien, ja soms zie je bleek of heb je wallen. Maar zo zie je er ook uit na een nachtje stappen dus bijzonder is dat niet. Ik ben dan ook zo boos dat de overheid, (huis)artsen, instanties niet inzien wat een tergende ziekte dit is die zoveel gezinnen treft. Ja gezinnen, want als er 1  gezinslid ME heeft dan is dat allesbepalend voor het gehele gezin.

Bestond er maar een pak met ME sensoren, die je een minister of wie dan ook die op de knopjes drukt in dit land, aan kan trekken en dan 1 dag ervaart hoe het is om als ME onderdaan door het leven te gaan. Ben benieuwd of we dan nog steeds zoveel moeite moeten doen om mensen uit te leggen wat ME is.

Word jij ook geveld door een chronische ziekte?

Spread the love
© 2023 Mama is Blut! | Aangedreven door Superbs Persoonlijk blog thema

Wij gebruiken cookies om jou de beste ervaring op onze website te kunnen geven. Om meer te weten of welke cookies wij gebruiken, of om ze uit te zetten kun je naar settings. Ook vind je hier onze uitgebreide privacy verklaring.

Mama is Blut!
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Privacy Overview

Pink Press gevestigd te Ede en Beauty Unboxing gevestigd te Groesbeek, is verantwoordelijk voor de verwerking van persoonsgegevens zoals weergegeven in deze privacyverklaring.

 

Contactgegevens:

hello@jumey.nl

 

Persoonsgegevens die wij verwerken

Pink Press/Beauty-Unboxing verwerkt je persoonsgegevens doordat je gebruik maakt van onze diensten en/of omdat je deze gegevens zelf aan ons verstrekt.

 

Hieronder vind je een overzicht van de persoonsgegevens die wij verwerken:

– Voor- en achternaam

– E-mailadres

– Gegevens over jouw activiteiten op onze website

 

Bijzondere en/of gevoelige persoonsgegevens die wij verwerken

Onze website en/of dienst heeft niet de intentie gegevens te verzamelen over websitebezoekers die jonger zijn dan 16 jaar. Tenzij ze toestemming hebben van ouders of voogd. We kunnen echter niet controleren of een bezoeker ouder dan 16 is. Wij raden ouders dan ook aan betrokken te zijn bij de online activiteiten van hun kinderen, om zo te voorkomen dat er gegevens over kinderen verzameld worden zonder ouderlijke toestemming. Als je er van overtuigd bent dat wij zonder die toestemming persoonlijke gegevens hebben verzameld over een minderjarige, neem dan contact met ons op via Hello@jumey.nl, dan verwijderen wij deze informatie.

 

Met welk doel en op basis van welke grondslag wij persoonsgegevens verwerken

Pink Press/Beauty-Unboxing verwerkt jouw persoonsgegevens voor de volgende doelen:

– Verzenden van onze nieuwsbrief en/of reclamefolder

– Pink Press analyseert jouw gedrag op de website om daarmee de website te verbeteren en het aanbod van producten en diensten af te stemmen op jouw voorkeuren.

 

Geautomatiseerde besluitvorming

Pink Press/Beauty-Unboxing neemt op basis van geautomatiseerde verwerkingen geen besluiten over zaken die (aanzienlijke) gevolgen kunnen hebben voor personen. Het gaat hier om besluiten die worden genomen door computerprogramma’s of -systemen, zonder dat daar een mens (bijvoorbeeld een medewerker van Pink Press/Beauty-Unboxing) tussen zit.Pink Press/Beauty-Unboxing gebruikt de volgende computerprogramma’s of -systemen:

 

Windows 10 – Safari

 

Hoe lang we persoonsgegevens bewaren

 

Pink Press/Beauty-Unboxing bewaart je persoonsgegevens niet langer dan strikt nodig is om de doelen te realiseren waarvoor je gegevens worden verzameld.

 

Delen van persoonsgegevens met derden

Pink Press/Beauty-Unboxing verstrekt uitsluitend aan derden en alleen als dit nodig is voor de uitvoering van onze overeenkomst met jou of om te voldoen aan een wettelijke verplichting.

 

Cookies, of vergelijkbare technieken, die wij gebruiken

Pink Press/Beauty-Unboxing gebruikt alleen technische en functionele cookies. En analytische cookies die geen inbreuk maken op je privacy. Een cookie is een klein tekstbestand dat bij het eerste bezoek aan deze website wordt opgeslagen op jouw computer, tablet of smartphone. De cookies die wij gebruiken zijn noodzakelijk voor de technische werking van de website en jouw gebruiksgemak. Ze zorgen ervoor dat de website naar behoren werkt en onthouden bijvoorbeeld jouw voorkeursinstellingen. Ook kunnen wij hiermee onze website optimaliseren. Je kunt je afmelden voor cookies door je internetbrowser zo in te stellen dat deze geen cookies meer opslaat. Daarnaast kun je ook alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van je browser verwijderen.

 

Bij jouw eerste bezoek aan onze website hebben wij je al geïnformeerd over deze cookies en hebben we je toestemming gevraagd voor het plaatsen ervan.

Je kunt je afmelden voor cookies door je internetbrowser zo in te stellen dat deze geen cookies meer opslaat. Daarnaast kun je ook alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van je browser verwijderen.

Zie voor een toelichting: https://veiliginternetten.nl/themes/situatie/cookies-wat-zijn-het-en-wat-doe-ik-ermee/

Op deze website worden ook cookies geplaatst door derden. Dit zijn bijvoorbeeld adverteerders en/of de sociale media-bedrijven. Hieronder een overzicht:

Cookie: Google Analytics – WordPress

Functie: Analytische cookie die websitebezoek meet

Bewaartermijn: 1 jaar

Hiervoor hebben wij een overeenkomst met Google en WordPress gesloten.

 

Gegevens inzien, aanpassen of verwijderen

Je hebt het recht om je persoonsgegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen. Dit kun je zelf doen via de persoonlijke instellingen van jouw account. Daarnaast heb je het recht om je eventuele toestemming voor de gegevensverwerking in te trekken of bezwaar te maken tegen de verwerking van jouw persoonsgegevens door ons bedrijf en heb je het recht op gegevensoverdraagbaarheid. Dat betekent dat je bij ons een verzoek kan indienen om de persoonsgegevens die wij van jou beschikken in een computerbestand naar jou of een ander, door jou genoemde organisatie, te sturen.

 

Wil je gebruik maken van je recht op bezwaar en/of recht op gegevensoverdraagbaarheid of heb je andere vragen/opmerkingen over de gegevensverwerking, stuur dan een gespecificeerd verzoek naar Hello@jumey.nl

 

Om er zeker van te zijn dat het verzoek tot inzage door jou is gedaan, vragen wij jou een kopie van je identiteitsbewijs bij het verzoek mee te sturen. Maak in deze kopie je pasfoto, MRZ (machine readable zone, de strook met nummers onderaan het paspoort), paspoortnummer en Burgerservicenummer (BSN) zwart. Dit ter bescherming van je privacy. Pink Press/Beauty Unboxing zal zo snel mogelijk, maar in ieder geval binnen vier weken, op jouw verzoek reageren.

 

Pink Press/Beauty-Unboxing wil je er tevens op wijzen dat je de mogelijkheid hebt om een klacht in te dienen bij de nationale toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat kan via de volgende link: https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/contact-met-de-autoriteit-persoonsgegevens/tip-ons

 

Hoe wij persoonsgegevens beveiligen

Pink Press/Beauty-Unboxing  neemt de bescherming van jouw gegevens serieus en neemt passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan. Als jij het idee hebt dat jouw gegevens toch niet goed beveiligd zijn of er aanwijzingen zijn van misbruik, neem dan contact op met Hello@jumey.nl

 

Blogs aangesloten bij Pink Press/Beauty-Unboxing

 

www.pinkpress.nl, www.beauty-unboxing.nl, www.jumey.nl, www.mommylovespink.nl, www.mamaisblut.nl, www.thedecorator.nl , www.lifeafter35.nl, www.mommylovespink.com, www.jamey.nl, www.instahome.nl, www.lifeofkeira.nl

 

Strikt noodzakelijke cookies

Strikt noodzakelijke cookie moet te allen tijde worden ingeschakeld, zodat we je voorkeuren voor cookie-instellingen kunnen opslaan.

Als je deze cookie uitschakelt, kunnen we je voorkeuren niet opslaan . Dit betekent dat elke keer dat je deze site bezoekt het nodig is om cookies weer in te schakelen of uit te schakelen.