Chronisch ziek zijn. Dag in dag uit leven met pijn. En dan ook nog moeder zijn. Hoe doe je dat in godsnaam?
Chronisch ziek & single mama
Het leven kan hard zijn. Ik ben hoogopgeleid met zoveel plannen. En toen kwam het gevecht in mijn hoofd elke dag dat ik mijn doelen niet heb kunnen bereiken omdat mijn gezondheid het simpelweg niet toelaat. Het voelde echt als falen, vooral omdat ik nog niet wist wat ik had. Confronterend is het wanneer ik vrienden zie die verder gaan met hun leven, succesvol zijn met hun carrière. En ik? Ik ben nu een zieke mama met weinig geld.
“Helaas” moet je voor de klinische onderzoeken vaak gezond zijn, anders had ik meteen meegedaan met een onderzoek voor medicijnen bij ME. Als proefpersoon test je dan bepaalde nieuwe medicatie voor verschillende ziektes en stoornissen. Je krijgt hier ook een ruime vergoeding voor. Mocht jij als gezonde persoon dus iets terug willen doen voor de zieke medemens, is dit misschien wel een heel nobel en mooi iets om te doen.
Het overkomt je helaas, zolang je niet weet hoe het is om in een lijf te zitten dat dag in dag uit zo moe en ziek is, dan zal niemand je ooit begrijpen. Onbegrip is zo frustrerend, eindelijk had ik alle moed verzameld en 1 van mijn beste vrienden verteld dat ik ME heb. Zijn antwoord was letterlijk: “Ja, ik ken het. Zo moe was ik namelijk ook toen mijn vriendin het uitmaakte, ik kon mijn bed niet uitkomen”. Vervolgens was hij alleen maar over zijn liefdesverdriet aan het praten. Ik heb het nog paar keer geprobeerd uit te leggen, maar wanneer zelfs je familie het ook niet begrijpt . Dan stop je op gegeven moment met uitleggen.
Wat is ME?
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien. De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, candidiasis, hypoglykemie of B12-tekort (Stichting ME Research, februari 2014 & bron & ME vereniging)
Sterkere vriendschap door ziekte
Hoe fijn is het dan ook ( het klinkt heel erg als je het woordje fijn gebruikt, maar zo ervaren wij het wel) om een vriendin te hebben die hetzelfde heeft. Mijn beste vriendin is nu 12 jaar in mijn leven, zij is mama van 2 jongens. Gelukkig helpt haar partner haar bij de dagelijkse bezigheden. Hij vindt het onwijs moeilijk om het te begrijpen wat meer dan logisch is. Zij heeft 4 jaar te horen gekregen dat ze ME heeft, wat een strijd ondergaat ze nu.
Geen sociale leven meer, haar eigen bedrijf kan ze niet eens meer leiden door ME. Wat een kracht heeft deze vrouw, zij steunt mij zoveel ze kan. Dagelijks sturen we elkaar snel een app om elkaar te laten weten hoe het met elkaar gaat. Aan 1 woord hebben we altijd genoeg, we hoeven niets uit te leggen.We weten van elkaar dat we door een hel gaan.
Verraderlijke van deze ziekte vind ik is dat je aan de buitenkant niets kan zien, ja soms zie je bleek of heb je wallen. Maar zo zie je er ook uit na een nachtje stappen dus bijzonder is dat niet. Ik ben dan ook zo boos dat de overheid, (huis)artsen, instanties niet inzien wat een tergende ziekte dit is die zoveel gezinnen treft. Ja gezinnen, want als er 1 gezinslid ME heeft dan is dat allesbepalend voor het gehele gezin.
Bestond er maar een pak met ME sensoren, die je een minister of wie dan ook die op de knopjes drukt in dit land, aan kan trekken en dan 1 dag ervaart hoe het is om als ME onderdaan door het leven te gaan. Ben benieuwd of we dan nog steeds zoveel moeite moeten doen om mensen uit te leggen wat ME is.
Word jij ook geveld door een chronische ziekte?